Todos los recién nacidos en Inglaterra serán sometidos a pruebas para detectar la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética, como parte de un importante estudio.
La exintegrante de Little Mix, Jesy Nelson, ha estado haciendo campaña para que se realicen pruebas de detección desde que a sus hijas gemelas les diagnosticaron esta enfermedad.
Nelson describió el anuncio como una «victoria para todas las familias» afectadas por la atrofia muscular espinal (AME).
El tratamiento precoz de la atrofia muscular espinal (AME) puede transformar la vida de los bebés.
La atrofia muscular espinal (AME) provoca debilidad muscular. Esto afecta al movimiento, como la capacidad de caminar, pero también a los músculos necesarios para respirar y tragar.
En los casos más graves, resulta mortal antes de los dos años de edad.
Sin embargo, existen terapias génicas pioneras que pueden corregir el defecto genético que causa la atrofia muscular espinal (AME).
Deben administrarse antes de que aparezcan los síntomas, ya que no pueden revertir el daño que ya se ha producido; de ahí la necesidad de realizar pruebas a los recién nacidos.
A principios de este año, Nelson reveló que le habían dicho que sus hijas, Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, «probablemente nunca caminarían».
La cantante publicó recientemente en las redes sociales que sus gemelos tuvieron que usar chalecos ortopédicos y férulas para los pies en medio de una ola de calor.
Y en un avance de su próximo documental Jesy Nelson: Life Changing en Prime Video, dijo: «Siento que voy a tener el corazón roto por el resto de mi vida».
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En Escocia ya se realizan pruebas de detección de atrofia muscular espinal (AME) en bebés. Estas pruebas estarán disponibles en la mayor parte de Inglaterra a partir de octubre de 2026, como parte de un estudio, y se extenderán por completo en octubre de 2027.
Los planes anteriores, que contemplaban que las pruebas de detección solo estuvieran disponibles para el 72% de Inglaterra, generaron controversia.
La prueba utiliza una muestra de sangre tomada mediante un pinchazo en el talón poco después del nacimiento.
Nelson dijo: «Después de años de campaña, esto significa muchísimo».
«Hoy es un día de esperanza. Saber que las futuras familias tendrán acceso a un diagnóstico precoz y a la oportunidad de obtener los mejores resultados posibles es algo que me enorgullece enormemente haber apoyado.»
«Esta es una victoria para todas las familias afectadas por la atrofia muscular espinal (AME). Si bien no puede cambiar el futuro de nuestros hijos, sé que marca el comienzo de un futuro más prometedor para las futuras familias afectadas por la AME.»
Se prevé que cientos de miles de bebés sean sometidos a pruebas de detección de atrofia muscular espinal (AME) como parte del estudio, que estará dirigido por científicos de la Universidad de Oxford.
Eso ayudará al Comité Nacional de Cribado del Reino Unido a tomar una decisión final sobre si las pruebas de detección de la atrofia muscular espinal (AME) deberían convertirse en una práctica permanente.
James Murray, el secretario de salud, dijo estar «impresionado» por los activistas que habían trabajado para concienciar sobre la atrofia muscular espinal (AME).
«Ningún padre debería tener que ver cómo su hijo pierde la capacidad de moverse o respirar, sabiendo que un tratamiento temprano podría haber marcado la diferencia», dijo Murray.
Charlie BrownCharlie Brown, de Blackwood, Caerphilly, cuya hija Dani, de cuatro años, fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) cuando tenía 13 meses, espera que Gales siga el ejemplo de Inglaterra.
«La vida de Dani es una lucha en todos los aspectos. Ningún día es fácil para ella.»
«Ningún niño debería tener que pasar por eso. Y si existe algo que pueda evitarlo, ¿por qué no hacerlo?»