Martha Lillard fue la última paciente de polio en Estados Unidos que utilizó un pulmón de acero, pero su familia declaró a la BBC que ella nunca dejó que eso la frenara.
A pesar de llevar un gran dispositivo metálico que rodeaba su cuerpo durante horas cada día durante la mayor parte de su vida, Lillard encontró la manera de conducir un vehículo, se dedicó a la pintura y cuidó de sus queridos beagles.
«[Lillard] era muy resiliente, siempre encontraba la manera de salir adelante o se las arreglaba», dijo su hermana menor, Cindy McVey.
La residente de Oklahoma falleció a los 78 años a finales del mes pasado. Si bien la causa oficial de su muerte fue el síndrome post-polio e insuficiencia pulmonar crónica, McVey atribuye el fallecimiento de su hermana a los efectos del Covid-19 persistente.
El pulmón de acero utiliza un sistema de presión negativa. Impulsado por un motor, su fuelle extrae el aire del cilindro, creando un vacío alrededor del cuerpo del paciente y obligando a los pulmones a expandirse y captar aire. Cuando se libera el aire, el mismo proceso, pero a la inversa, hace que los pulmones se desinflen.
Decenas de miles de personas dependieron de pulmones de acero para sobrevivir tras el pico de la poliomielitis en la década de 1950. Durante unos 73 años, Lillard utilizó esta máquina para mantenerse con vida.
Folleto de Cindy McVeyElla no le tenía miedo a la máquina, como sí les pasaba a algunos niños.
«Le dio nuevas energías y la hizo sentir mejor», dijo McVey.
Cuando a Lillard le diagnosticaron la enfermedad a mediados de la década de 1950, la preocupación y las conversaciones sobre la enfermedad incurable lo acaparaban todo.
Incluso la propia Lillard, cuando tenía cinco años, conocía la enfermedad y le preocupaba, según contó su hermana.
«Martha se despertó y no podía levantar la cabeza de la almohada; dijo que supo de inmediato que tenía polio porque había oído hablar mucho de ella», dijo McVey.
Tras una temporada en el hospital, Lillard y su familia se centraron en su recuperación. Lillard recibió fisioterapia, terapia ocupacional y terapia acuática, intentando conservar la mayor fuerza posible, hasta que finalmente recuperó parcialmente el uso de su brazo izquierdo y de sus piernas.
No solo Lillard estaba decidida a vivir como sus compañeras, sino que su familia insistió y se comprometió a hacer todo lo posible.
El tío y el abuelo de Lillard crearon un artilugio que abría el pulmón de acero para que Lillard pudiera vivir sola y entrar y salir de él por sí misma.
«Ella podía hacer cosas que la mayoría de los pacientes con pulmón de acero no podían hacer», dijo McVey.
Se adaptó un vehículo para que Lillard pudiera conducirlo. El volante se colocó en una posición que le permitiera acceder a él fácilmente, apoyándolo en su regazo.
Los intermitentes estaban en el suelo, también accesibles para Lillard, que tenía movilidad limitada en los brazos.
Era artista e intelectual, dijo McVey, describiendo los detallados paisajes que pintaba su hermana y las numerosas preguntas que le hacía a su dispositivo Alexa.
Según McVey, Lillard disfrutaba pasando tiempo charlando con su pareja de más de 20 años, Baha Salh, quien, tras obtener un visado este año, se mudó a Estados Unidos desde Egipto y se casó con Lillard en febrero.
Lillard falleció el 26 de junio, según informó su hermana.
«La enfermedad desfigura, incapacita y deja a las personas atrapadas».
La poliomielitis, que afectaba principalmente a los niños, causó estragos a finales del siglo XIX y principios del XX, matando y mutilando a muchísimos niños.
Según la Organización Mundial de la Salud, una de cada 200 infecciones por poliomielitis provoca parálisis irreversible. Entre las personas paralizadas, entre el 5 % y el 10 % fallecen cuando sus músculos respiratorios quedan inmovilizados.
La vacuna contra la poliomielitis estuvo disponible a partir de 1955. En Estados Unidos, donde nació Lillard, la poliomielitis fue declarada erradicada en 1979, lo que significa que ya no se propagaba habitualmente entre la población.
Eso fue posible gracias a una campaña de vacunación a nivel nacional en Estados Unidos.
Pero hoy en día, la reticencia a vacunarse en Estados Unidos está creciendo y los funcionarios de salud de la administración Trump sugieren que cada vez más vacunas sean opcionales.
Kirk Milhoan, presidente del Comité Asesor sobre Prácticas de Inmunización (ACIP, por sus siglas en inglés) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, sugirió a principios de este año que las vacunas contra la poliomielitis deberían ser opcionales.
«Al analizar la poliomielitis, no debemos tener miedo de considerar que vivimos en una época diferente a la de entonces», dijo Milhoan. «Nuestras condiciones sanitarias son diferentes, nuestro riesgo de contraer la enfermedad es diferente, y todo eso influye en la evaluación de si vale la pena correr el riesgo de vacunarse o no».
Ese tipo de retórica preocupa a McVey.
«La polio es terrible», dijo entre lágrimas. «La enfermedad desfigura, incapacita y deja a las personas atrapadas. La teníamos bajo control aquí y ahora tenemos a toda esta gente que no vacuna a sus hijos».
A McVey le preocupa que los recuerdos de la polio estén demasiado lejanos como para recordar lo grave que puede llegar a ser.
«Puede que piensen que hay problemas con la vacuna, pero hay muchos más problemas si no se vacunan», dijo.
Lillard contrajo polio el año anterior a que saliera la vacuna.
«Tuve una amiga que tuvo la oportunidad de probar esa vacuna el año en que Martha contrajo polio», dijo.
«Estuvo a punto de ser así.»