Cuando Christina Collura escuchó el anuncio del presidente Donald Trump que vinculaba el consumo de Tylenol durante el embarazo con el autismo, se perdió en un mundo de dudas.
La madre canadiense de dos niños, entre ellos un niño de 12 años con autismo, se devanó los sesos pensando si alguna vez había tomado paracetamol (el ingrediente principal del medicamento) cuando estaba embarazada de alguno de sus hijos.
La sola idea de haberle hecho algo malo a su bebé le «jugó un juego mental», dijo. «Daba miedo».
El anuncio del presidente Trump y su administración el lunes convulsionó a una comunidad que dice estar librando una ardua batalla con la sociedad para lograr aceptación y adaptación a sus necesidades y dones.
Verificación de las afirmaciones de Trump sobre el autismo
Cómo hablan los médicos estadounidenses sobre el Tylenol y el embarazo tras el anuncio del autismo
«Muchas madres se metían en problemas y preguntaban: ‘¿Tomaste Tylenol?'», dijo la Sra. Collura. «Y yo les respondía: ‘Bueno, no vamos a entrar en eso. No vamos a hacer esto'».
La mayoría de los investigadores y organismos médicos dicen que no existe una única causa del autismo y que tomar Tylenol es seguro y sigue siendo el mejor tratamiento para el dolor y la fiebre durante el embarazo.
La Sra. Collura se opuso especialmente a las descripciones que hizo Trump del autismo como una «crisis horrible, horrible» y al aumento de los diagnósticos como uno de los «acontecimientos de salud pública más alarmantes de la historia».
«Nunca he considerado mi dinámica familiar como un desastre ni algo horrendo», dijo. «¿Acaso me gustaría que las cosas cambiaran en pequeños aspectos de nuestras vidas? ¿Quién no? Pero decir que los niños con autismo causan ese tipo de situaciones… es desgarrador».
Cortesía de Christina Collura. Luca, el hijo de Christina Collura, aparece sonriendo y mirando hacia un lado. Lleva una gorra de béisbol azul, una camiseta y vaqueros.Cortesía de Christina Collura
El hijo de Christina Collura, Luca, fue diagnosticado con autismo a los tres años.
Defensores de los derechos de los niños, padres y, particularmente, aquellos que viven en el espectro autista dijeron a BBC News que están horrorizados por los comentarios del presidente y que les preocupa el impacto más amplio en sus vidas y en las de sus hijos.
Zoe Gross, directora de defensa de Autistic Self Advocacy Network, un grupo dirigido por y para personas autistas, lo calificó de «alarmante» y «estigmatizante».
«Fueron muy agresivos en cuanto a lo mucho que les desagrada el autismo y creen que debería desaparecer», señaló, diciendo que ella y otras personas con autismo lo tomaron como algo personal.
En el ámbito profesional, su organización pide la destitución del Secretario de Salud de Estados Unidos, Robert Kennedy Jr., por afirmaciones no probadas y desinformación sobre el trastorno.
En medio de mucha fanfarria el lunes, Trump y Kennedy anunciaron que la administración emitiría un consejo a los médicos para que tengan cuidado al recetar el analgésico Tylenol a mujeres embarazadas, citando un vínculo disputado entre el medicamento y el autismo.
También plantearon afirmaciones no probadas que vinculaban las vacunas con el autismo y que han sido ampliamente desacreditadas.
Los expertos médicos han refutado estas afirmaciones. Las autoridades sanitarias del Reino Unido han subrayado que el paracetamol sigue siendo el analgésico más seguro disponible para las embarazadas.
El anuncio genera dudas sobre uno mismo
La Sra. Collura dijo que recuerda haber tomado Tylenol una vez, pero no mientras estaba embarazada de Luca, a quien le diagnosticaron autismo a los tres años.
«El problema es la duda sobre sí misma», le dijo a la BBC, y eso la lleva a una espiral de ansiedad.
La Sra. Collura ha tenido mucha experiencia. Cuando diagnosticaron a Luca, los médicos le dijeron que si no hablaba a los seis años, nunca lo haría. No lo hizo, pero empezó a hablar al acercarse su séptimo cumpleaños. Ahora tiene 12 años y es un hablador, dice ella.
Maestra de primaria en Toronto, Canadá, ha visto a niños cambiar durante 20 años, aprendiendo de diferentes maneras. Fundó Creative Beginning, una empresa que produce rompecabezas inclusivos y educativos para niños, y ahora aboga por la comunidad autista.
Ella cree que el aumento en los diagnósticos de autismo refleja una mayor concienciación en la comunidad médica sobre las necesidades cambiantes de los niños. Si bien el número de personas con diagnóstico oficial de autismo ha aumentado considerablemente en las últimas décadas, la mayoría de los investigadores creen que uno de los factores de este repunte es la mayor concienciación y las pruebas.
«Si todos pudiéramos cambiar un poco y darnos cuenta de que esto no es malo, tal vez tendríamos una mejor perspectiva», afirmó.
‘Ejerciten su mejor juicio’
El HHS remitió a la BBC a declaraciones emitidas a principios de esta semana que describen los planes de la administración y las estadísticas que muestran que el 3% de los niños nacidos en 2014 son diagnosticados con autismo, un marcado aumento desde el año 2000.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos está tomando medidas para garantizar que se agreguen advertencias de seguridad a las etiquetas de paracetamol, además de emitir una guía para que los médicos «ejerzan su mejor criterio en el uso de acetaminofén para la fiebre y el dolor durante el embarazo, recetando la dosis efectiva más baja durante el menor tiempo posible cuando se requiere el tratamiento».
La administración también autorizó el uso de ácido folínico, o leucovorina, para tratar los síntomas del autismo. Este medicamento se administra habitualmente a pacientes con cáncer para reducir los efectos secundarios de la quimioterapia, y los investigadores afirman que se necesitan más estudios sobre sus usos para el autismo.
Caminando sobre una línea delicada entre la necesidad de investigación y las consecuencias descritas por algunos en la comunidad autista, el grupo de defensa Autism Speaks dijo que da la bienvenida al enfoque y la inversión adicionales en el autismo e insta a la administración a dedicar recursos «a promover áreas de investigación nuevas e innovadoras, para que la comunidad se beneficie de nuevos conocimientos, en lugar de volver a examinar cuestiones que han sido bien estudiadas, incluidas las vacunas y el autismo».
Mejorando la vida con autismo
En la Red de Autodefensa del Autismo, la Sra. Gross afirmó que al grupo le gustaría que la administración invirtiera en investigación para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. Por ejemplo, investigar dispositivos de comunicación alternativos y la mejor manera de enseñar a las personas a usarlos, o desarrollar maneras mejores o diferentes de brindar servicios y apoyo, podría ser un enfoque más útil para el autismo.
«Puedes verlo como una discapacidad que nos acompañará durante toda la existencia humana, y para la cual necesitamos crear adaptaciones, brindar servicios y apoyo… o puedes verlo como algo terrible que vamos a eliminar, y entonces todo irá bien y no habrá autismo», dijo. «Creo que cuanto más lo miras desde otra perspectiva, más se dificulta la prestación de servicios, la aceptación y el apoyo para la inclusión».
Ella afirma que, dado que se estima que el 3% de los niños tienen autismo, no se trata de una enfermedad particularmente rara ni algo que deba «atemorizar o causar pánico». No es algo nuevo, afirmó, «es algo que se ha reconocido recientemente».