Un joven que quedó con parálisis cerebral adquirida tras unas vacaciones familiares, ahora tiene un nuevo laboratorio en Bristol que lleva su nombre.
Harchie Sagoo, que falleció en 2024 a la edad de 18 años, tenía solo unos meses cuando desarrolló parálisis cerebral tras contraer encefalitis viral en España.
A pesar de que la parálisis cerebral afectaba sus movimientos y su habla, su padre, Bob Sagoo, dijo que «lo entendía todo» y que, a los cuatro años y medio, ya utilizaba tecnología de seguimiento ocular para controlar sus dispositivos y comunicarse.
Como principal laboratorio de pruebas de productos para Smartbox, con sede en Bristol, empresa que crea tecnología para ayudar a las personas con discapacidad a comunicarse, la compañía ha bautizado su nuevo laboratorio de pruebas como Harchie’s Lab.
El padre de Harchie, que vive en Nottingham, dijo que su hijo nació sano.
Pero tras una visita a sus padres en España, su hijo sufrió lesiones cerebrales que afectaron a su motricidad gruesa y fina, así como al habla.
«No tenía ninguna discapacidad cognitiva, así que lo entendía todo», dijo.
«Sentí que la tecnología iba a cerrar esa brecha para que él pudiera relacionarse con la gente y también para que pudiera seguir adelante con su vida.»
En la escuela infantil, empezó a usar Eye Gaze, un sistema que rastrea los movimientos oculares del usuario para que pueda navegar por la pantalla.
Y a medida que crecía, no solo utilizaba una tableta con sistema de seguimiento ocular para comunicarse, sino también para controlar cosas en la casa familiar, como las luces, la calefacción y los televisores.
También le permitió «aprender, desarrollarse y crecer» y «hacer amigos» tanto en la escuela convencional como en la universidad.
«Harch lo veía como una extensión de sí mismo, pero también como un instrumento para mantener su estilo de vida», dijo su padre.
«Así que lo usaba para controlar el entorno que le rodeaba, incluso para poner la ducha fría, ¡cuando yo estaba en la ducha!»
En 2014, Harchie comenzó a trabajar con el equipo de Smartbox, donde no solo participó en las pruebas de sus últimos dispositivos, sino que también «proporcionó comentarios muy valiosos» que se incorporaron al diseño final.
Antes de su muerte, Harchie dijo que poder «expresarse», expresar cómo se sentía y demostrar que comprendía había sido «muy importante» para él.
Su padre dijo que su hijo habría estado «absolutamente encantado» de que el nuevo laboratorio de la empresa llevara su nombre en su honor.
«Cuando me enteré de que esto era lo que estaban planeando, nos quedamos boquiabiertos», dijo.
Bob SagooLos productos de Smartbox son utilizados por más de 100.000 personas en todo el mundo.
Dan Stead, de la empresa, afirmó que sus dispositivos de comunicación son un «salvavidas para muchas personas», por lo que debían ser lo más fiables posible.
«Este laboratorio se creó para ayudarnos a diseñar nuestros sistemas de comunicación», dijo.
«Se convierten en parte de esa persona, dependen de ella todos los días.»
«Sin ella, es muy difícil entablar relaciones, hacer amigos, enamorarse… todas esas cosas maravillosas.»