Cuando el hijo de Stephanie, Ben, nació a término con un peso de tan solo 1,3 kg (3 libras), ella supo que algo no andaba bien.
Tenía dificultades para alimentarse, no alcanzaba los hitos del desarrollo y, con tan solo seis meses, fue operado de cataratas en el Hospital Infantil de Birmingham. Pero a pesar de años de pruebas y citas médicas, nadie pudo explicarle a su familia el motivo.
Pasaron ocho años antes de que Stephanie, una exabogada de 43 años de Dorridge, recibiera finalmente la llamada telefónica que lo cambió todo, pero para entonces, estaba embarazada de 32 semanas de su tercer hijo.
Según Stephanie, los médicos habían diagnosticado a Ben como el síndrome de You-Hoover-Fong, un trastorno genético extremadamente raro que solo se sabe que padecen unas 40 personas en todo el mundo.
Familia«Fue un embarazo normal, así que no sospechábamos nada», dijo Stephanie.
«Cuando nació, pesaba solo tres libras y empezaron a aparecer todos estos síntomas. Éramos padres primerizos, sin idea de qué hacer, y buscábamos respuestas en profesionales médicos, pero no las obtuvimos.»
«Fue una experiencia muy solitaria. No podía integrarme en los grupos de madres y bebés porque no sabía cómo relacionarme con otros padres cuyos bebés se desarrollaban con normalidad.»
Cuando los médicos del hospital descubrieron que Ben tenía cataratas, la familia fue remitida para realizarse pruebas genéticas a través del Proyecto 100.000 Genomas del gobierno , y después de ocho años de espera recibieron el diagnóstico.
Tras años compaginando su trabajo como abogada con el cuidado de Ben, Stephanie finalmente decidió dejar su carrera legal para dedicarse por completo a su cuidadora.
FamiliaPero también quería abordar otro problema que había experimentado de primera mano: lo difícil que puede ser la vida cotidiana para las familias que cuidan de niños con discapacidad.
Eso la llevó a crear Blue Badgers, una plataforma y aplicación en línea que ofrece descuentos, recompensas e información sobre accesibilidad para personas con discapacidad y cuidadores no remunerados.
«Era un domingo por la tarde durante las vacaciones de verano y decidimos llevar a los chicos a una atracción local», dijo.
«Intentamos reservar entradas, pero fue muy difícil encontrar entradas para personas con discapacidad y para acompañantes, y al final nos dimos por vencidos y no fuimos.»
«Fue entonces cuando me di cuenta de que hay millones de cuidadores y personas con discapacidad que no están recibiendo el reconocimiento que merecen. Podemos hacer algo al respecto.»
‘Realmente estresante’
Según Stephanie, la plataforma colabora con empresas para ofrecer descuentos y, al mismo tiempo, permite a los usuarios compartir información sobre lugares accesibles a través de un mapa interactivo.
Dijo que esperaba que la organización Blue Badgers también pudiera ayudar a cambiar la percepción que se tiene de los cuidadores no remunerados, quienes, en su opinión, a menudo son ignorados a pesar de desempeñar un papel vital en el apoyo a las personas con discapacidad.
«Así que, como madre de un niño con necesidades especiales, siempre tuve bastante miedo de sacar a Ben de casa», dijo Stephanie.
«No sé qué se va a ofrecer en el recinto, si las instalaciones de los vestuarios van a ser buenas, si podré cambiarle allí mismo o si va a reaccionar fatal.»
«Lo que queremos es asegurarnos de que esta información esté fácilmente disponible para nuestra comunidad, para que, estén donde estén, puedan ver qué hay a su alrededor y qué lugares cuentan con características de accesibilidad.»